28-03-2025
В Петербурге обсудили проблему обеспечения пациентов с редкими заболеваниями через систему ОМС
Сегодня в Петербурге прошли «Мартовские встречи редких друзей». Под таким названием работает совет экспертов, способных найти новые решения в самой сложной и самой наукоемкой сфере орфанных болезней. Впервые обсудили обеспечение пациентов с редкими патологиями через систему ОМС. С подробностями – Вячеслав Чуманов.
В России орфанными заболеваниями считают патологии, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Эти болезни серьезно влияют на физическое и умственное развитие, а также на продолжительность жизни. Они представляет большую проблему для семьи, системы здравоохранения и экономики, но на данном этапе развития науки и медицины лишь малая часть орфанных заболеваний поддаётся лечению в той или иной мере. По Указу Президента создан Фонд «Круг добра» - для поддержки детей с тяжёлыми, в том числе редкими заболеваниями. В России проводится неонатальный скрининг по 36 патологиям. Но на Мартовских встречах обсуждают лечение уже взрослых пациентов, пояснила директор Петербургского Центра помощи пациентам «ГЕНОМ», член экспертного совета по редким заболеваниям при Госдуме России, Елена Хвостикова «Мы занимаемся оказанием помощи пациентам с редкими заболеваниями. Всегда ищем пути. Моей дочери 31 год. Все 30 лет я ищу путь, как её лечить. Предстоит решить задачу как лечить взрослых людей, которым больше 19 лет. Это и выпускники из «Круга добра», президентского фонда. Никак не придумать какой-либо путь, чтобы их обеспечить лекарственной терапией на льготных условиях. Пока получается только через суды». Проблемы в системе здравоохранения наиболее болезненны именно для пациентов с редкими уникальными заболеваниями. Это и низкие клинические тарифы для лечения в стационарных условиях, и нарушение преемственности между амбулаторным и стационарным звеньями. В достаточном объёме не налажено диспансерное наблюдение, сообщила доцент кафедры «общественного здоровья, экономики и управления здравоохранения» Северо-Западного медицинского университета имени Мечникова Ольга Ризаханова «У нас есть предложения и для органов власти субъектов РФ, для нашего городского комитета. Можно сформулировать предложения и для медицинских организаций. Потому что медицинская организация тоже в силах оказать помощь для этого сегмента пациентов более эффективной. И для лечащих врачей тоже». На «Мартовские встречи редких друзей» пригласили представителей власти и здравоохранения 10 регионов России, в которых участники Всероссийского проекта пациентских организаций «Десант добра» сформировали свои эффективные способы помощи редким пациентам. Их опыт на форуме предложили внедрить и в других субъектах РФ.
