На сегодняшний день в Петербурге 527 детей с редкими заболеваниями, лечение которых финансируется за счет федерального или городского бюджета, и 13 детей, не получающих бесплатное лечение, но остро нуждающихся в нем. Ежегодно из бюджета Петербурга выделяется 700 млн рублей на приобретение дорогостоящих лекарств для детей с редкими заболеваниями. Однако, комитет по здравоохранению говорит о необходимости выделения дополнительных средств в размере 330 млн рублей. Мать Юры Веселова подала в суд на комитет по здравоохранению, так как ей было обоснованно отказано в бесплатном предоставлении дорогостоящего препарата «Элапраза», жизненно необходимом ребенку. Годовой курс препарата стоит 30 млн рублей на одного больного. С помощью комитета по здравоохранению удалось изыскать 700 тыс рублей, однако по словам Любови Веселовой, эта сумма крайне недостаточна.
Корень бед заключается в том, что на сегодняшний день в российском законодательстве нет определения редких заболеваний. Врачи и ученые постоянно совершенствуют существующие медикаментозные средства, которые могут продлить жизнь тяжелых больных, но они стоят огромных денег. По мнению начальника отдела материнства и детства комитета по здравоохранению Анатолия Симаходского, ситуация обострилась недавно, так как научные разработки опережают практику их внедрения в России.
Только поправки в законодательство смогут разрешить проблему обеспечения лекарствами всех детей, страдающих редкими заболеваниями. Государство должно взять на себя обязательства продлить жизнь этих больных. Каждой отдельной семье эта ноша не по силам.
