Принять участие в международной конференции приехали ведущие специалисты, врачи всех специальностей из Великобритании, Германии, Польши, Болгарии, России. В программе конференции не только обмен опытом между странами, доклады о последних достижениях в области лечения редких и генетических заболеваний, но и консультации врачей – участников конференции: неврологов, педиатров, ортопедов, офтальмологов, кардиологов и психологов. В Петербург приехали 300 семей с особыми детьми, чтобы получить практические рекомендации и помощь. В Петербурге на сегодняшний день выявлено около двух тысяч детей с редкими заболеваниями. Все они получают лекарства бесплатно. С 2007 года федеральный бюджет выделяет для Петербурга два с половиной млрда рублей на лечение детей с редкими и генетическими заболеваниями в рамках программы Министерства здравоохранения, включающей 7 нозологий. В настоящее время выискивается возможность пополнить этот перечень до 13 наименований. Сегодня в новом проекте закона об охране здоровья граждан, который сейчас обсуждается в Госдуме, включена отдельная статья об орфанных заболеваниях. По словам вице-губернатора Людмилы Косткиной, помимо лекарственного обеспечения остается нерешенными еще много проблем. В рамках конференции также пройдут школы для врачей и пациентов по различным видам редких заболеваний. Все решения и предложения, выработанные в рамках конференции, будут направлены в Правительство и Министерство здравоохранения России.
